Miresevini tek Shpirti i Shqiptarit
  Rregjistrohu
 
 
 
 
 
 
 
 

  Thenie-Proverba
E gjuan gurin dhe e fsheh dorėn
--- Populli

  Reklama

  Menuja

Anetaret
· Hyrje
· Llogaria ime
· Mesazhet
· Administrimi
· Dua ndihme
· Largohu

Komuniteti
· Te rejat
· Anetaret
· Donatoret
· Sondazhe
· Temat
· Seksionet
· Kontributi juaj
· Kryelista
· Kryeartikujt
· Foto kompjuteri

Programe
· Muzika
· Letersia
· Historia
· Forum
· Chat
· Email
· Galeria

Temat
· Albasoul
· Art
· Chat
· Demokraci
· Elita
· Emigracion
· Feja
· Forum
· Gjuha
· Histori
· Humor
· Internet
· Intimitet
· Kombi
· Kulture
· Kuzhina
· Lajme
· Letersi
· Muzika
· Njoftime
· Politike
· Shendeti
· Sport
· Urime

Sherbime
· Rekomandime
· Pyetesori
· Statistikat
· Fjalor
· Arkiva
· Kerko

  Vizitoret e castit?
Kemi 138 vizitor(e) dhe 0 anetar(e) ne faqe ne kete moment.

Ju jeni vizitor anonim. Mund te rregjistroheni ne cast falas duke klikuar ketu


  Perkujtimore
Nje dite si kjo ...


2008
Revista "Biblioteka, zėri i Shqipėrisė"
Nė 28 mars 1919 doli nė Sofje numri i parė i revistės "Biblioteka, zėri I Shqipėrisė", e drejtuar nga patrioti Themistokli Gėrmenji. Ishte politike e letrare nė shqip e pjesėrisht nė anglisht e frėngjisht.

Dr.Besim Zyma
Nė 28 mars 1901 u lind nė Kopyly tė Turqisė dr.Besim Zyma, njėri nga mjekėt tanė mė tė mirė, otorinolaringolog i shquar, qė la edhe mjaft studime me vlerė, si: "Sėmundjet veshė-hundė-fyt", "Mjekimi i vetvetes", etj.Vdiq nė vitin 1983.

Bartolomeo della Porta
Nė 28 mars 1472 u lind piktori i njohur italian Bartolomeo della Porta, njė nga pėrfaqėsuesit e shquar tė Rilindjes sė hershme, nga i cili kanė mbetur veprat e mrekullueshme: "Madona e mėshirshme", "Vajtimi i Krishtit", etj.

Maksim Gorki
Nė 28 mars 1868 u lind nė Nizhni Novgorod tė Rusisė shkrimtari i madh Aleksej Maksimoviē Peshkov, i njohur nė botėn e letrave si Maksim Gorki bashkė me veprat e tij: "Zgalemi", "Makar Ēudra", "Jeta e Klim Samginit", "Nėna", "Vepra e Artamonovėve", etj.
Shendeti :: 8 maji, dita ndėrkombėtare e luftės kundėr talasemisė
Postuar nga: Albo

Shendeti "SI MUND TE KUROHET SEMUNDJA E GJAKUT, TALASEMIA"

Federata Nderkombetare e Talasemise, ne te cilen perfshihen 91 shtete, po lufton per te gjetur metoda te reja per trajtimin dhe kurimin e talasemikeve, pjesa me e madhe e te cileve jane femije, por edhe adoleshente dhe te moshes madhore.

Perfaqesues te kesaj federate me prestigj, megjithese me nje staf te vogel mjekesh dhe administrues, por me teper me vullnetare ne vende te ndryshme te botes, jane perqendruar kryesisht, ne disa pika si: gjetja e indeve qe mund te rrisin prodhimin e hemoglobines ne rruazat e kuqe, gjetjen e ilaceve te reja, eliminuese te hekurit qe te mund te merren dhe nga goja, transplantimi i palces se kockes, apo i celulave baze dhe terapia gjenike, per te zevendesuar genet e talasemise me gene normale.

Betatalasemia eshte nje nga semundjet gjenetike me te perhapura ne bote. Organizata Nderkombetare e Shendetsise (OMS) qe e mbeshtet TIF in dhe perkujton cdo vit ne 8 maj luften qe behet kunder talasemise, vlereson se cdo vit lindin me teper se 100 000 femije te prekur nga kjo semundje, ne gjendjen homozigote, ne mungese te mjekimit. Kjo me teper ne zonat e fshatit ne bote, ku nuk ekziston as kujdesi mjekesor primar.
Talasemia eshte nje crregullim i trasheguar i gjakut.

Ajo e ul sasine e hemoglobines (rruazave te kuqe) ne trupin e njeriut dhe mund te sjelle ne kete menyre si rezultat, pamundesine qe rruazat e kuqe te cojne ne menyre te mjaftueshme oksigjen atje, ku ai eshte i nevojshem. Kjo shkakton anemi (pagjakesi) dhe ne rast se nuk mjekohet, zemra dhe organe te tjera ne trup do te "mbarojne" se funksionuari, si rezultat i mungeses se oksigjenit. Transfuzioni i rregullt i gjakut eshte i vetmi mjekim i pershtatshem deri tani per talasemine.

Ai duhet te merret cdo tre kater jave, ne baze te nevojave te pacienteve qe duhet te bejne medoemos analiza laboratorike ne spitale, ambulance apo qendra te tjera shendetesore, per te ditur perqindjen e hemoglobines se tyre, edhe ne rast se nuk kane shfaqje te dukshme, si lodhje apo zbehtesi te fytyres (anemi). Transfuzioni i gjakut synon te mbaje nivelin e hemoglobines pothuajse normal, duke zevendesuar rruazat e kuqe "boshe", me te reja te shendetshme.

Kjo forme mjekimi, e quajtur "hyper transfusion", mund te ule anemine dhe te siguroje qe indet te marrin sasine normale te oksigjenit. Kjo u jep mundesi femijeve me talasemi qe te jetojne dhe te zhvillohen normalisht dhe nje dite te sherohen plotesisht, si rezultat i perparimeve te dukshme ne mjekesi ne kete fushe keto 20 vitet e fundit. Qe nga zbulimi i kesaj semundjeje nga mjeku amerikan Cooley, nga i cili fillimisht ka marre edhe emrin semundja (apo edhe fondacioni amerikan me prestigj qe njihet ne gjithe boten "Cooley's Anemia Foundation"), apo edhe "Talasemi Major", "anemi mesdhetare", etj., sukseset dhe hapat ne drejtim te mjekimit jane te dukshme.

Megjithate, transfuzionet e gjakut te perseritura, mund te shkaktojne grumbullimin e hekurit ne trup, gje qe mund te demtoje zemren, melcine dhe organe te tjera te trupit. Menyra me e pershtatshme tani per tani, per te hequr hekurin e tepert nga trupi, eshte injektimi i nje ilaci te quajtur Desferal (deri tani me rezultativi), ose shelatori nga goja Ferriprox (L1) dhe se fundi EXJADE, i prodhuar nga "Novartis" multinacionale me baze ne Bazel te Zvicres. Drejtori i saj, dr. Daniel Vasella, ka bere nje pune shume te mire dhe humane ne luften kunder talasemise, por gjithashtu duke gjetur ilace te tjera per semundjet gjenetike.

Federata Nderkombetare e Talasemise, me seli ne Nikozi te Qipros, "Cooley's Anemia Foundation" ne Nju Jork, vete Organizata Boterore e Shendetesise (OMS) me seli ne Gjeneve te Zvicres, si dhe Zyrat e saj Rajonale per Europen, ne Kopenhage apo edhe zyrat e tjera qe mbulojne kontinentet e botes, bejne nje pune te lavderueshme lidhur me perhapjen e te rejave ne fushen e talasemise qe ato te shkojne, jo vetem ne qendrat kryesore te mjekimit, por edhe atje larg, ne fshatra e vende, ku nuk ekzistojne akoma qendra te specializuara per talasemine.

Alfred Papuciu
Anetar, bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF)





NDIHME SHOQATES SE LUFTES KUNDER TALASEMISE NE SHQIPERI

Te nderuar bashkebeselidhes biznesmene, parlamentare, mjeke, qytetare, perfaqesues te organizmave nderkombetare dhe organizatave joqeveritare ne Shqiperi dhe diaspore.
Si lexues i rregullt dhe kontribues modest, me shkrime te miat nga diaspora, e cmoj kontributin e gazetes "Koha Jone", si dhe te shtypit ne Shqiperi, te pasqyrave te shtypit te pergatitura nga perfaqesues te organizmave nderkombetare ne Tirane, apo edhe te organizatave bamirese dhe jo qeveritare, sidomos shkrimet qe pasqyrojne me objektivitet te rejat ne rrethet letrare, te ekonomise, te publicitetit, te problemeve te perditshme ne Shqiperi, Kosove e vise, Maqedoni dhe ne diaspore, por edhe ne vendet e tjera te rruzullit tokesor.

Shpesh here ketu ne Zvicer, apo edhe gjetiu ne diaspore, duke patur shume mjete te komunikimit masiv, bashkejetues te mi vene shenjen "jo" per iks gazete, media apo sajt elektronik. Kur lexojme shtypin shqiptar, ne bisede edhe me bashkebeselidhes te tjere, na pelqen qe shkruhet edhe per fenomene pozitive dhe jo per kriminalitetin, drogen, prostitucionin, fenomene te shoqerise moderne perendimore qe njihen qe nga shekulli i kaluar edhe me pare.

Shtypi dhe televizioni i atyre vendeve, u lene pak rreshta atyre fenomeneve dhe me teper flasin per solidaritetin, ndihmen qe jepet nga bashkeatdhetare brenda atyre vendeve, apo edhe jashte, nga shoqata bamirese, nga ndermarrje industriale, apo te ndertimit, nga shoqeri tregtare, biznesmene apo donatore private.

Shembull ne kete drejtim eshte edhe Gjeneva, ku pervec ndihmes se cmuar qe jep Konfederata Zvicerane dhe vete autoritetet e Kantonit te Gjeneves, edhe donatore private, ndermarrje te ndryshme dhurojne per shembull per Spitalin e Femijeve pajisje te ndryshme, apo kane kontribuar ne krijimin e kushteve te pershtatshme per femijet qe kurohen per nje kohe te gjate, per semundje gjenetike e te tjera, duke vene ne dispozicion te tyre apartamente banimi me nje cmim simbolik, keshtu qe edhe familjet e te semureve qendrojne prane tyre. Jane krijuar lehtesira duke u dhene falas bono per udhetimin me taksi, apo edhe me tren qe nga qyteti ku banojne deri ne Gjeneve, apo edhe mundesi te tjera si televizore, video, magnetofone, lodra per femijet, deri edhe tek krijimi i kushteve per udhetime falas te te semureve femije apo adoleshente ne qytete te tjera te Zvicres, si dhe jashte saj.

Organizohen here pas here edhe shfaqje me pjesemarrjen e artisteve, kengetareve, apo edhe te Universitetit Popullor Shqiptar (UPSH) per ndihma per te semure shqiptare, nga televizioni zviceran, si dhe shtypi i reflekton keto. Natyrisht, nuk pretendohet te arrihet nje gje e tille ne permasat e Zvicres, nje vend qe njihet boterisht per humanizmin e banoreve qe e perbejne qofshin keta zvicerane autoktone apo edhe te huaj. Ndihmat e dashamiresve qe ndihmojne falas me mundesite qe kane njihen edhe ne vende te tjera si ne France, Itali, Gjermani, Britani e Madhe, Greqi, etj., ku nje ndihmese te cmuar japin edhe shqiptaret humane qe banojne atje...

* * *

Isha ne nje udhetim pune jashte shtetit, nga 7 deri ne 10 janar 2006, ne konferencen nderkombetare lidhur me talasemine, ne Dubai, dhe pashe me syte e mi mbi 900 talasemike nga e gjithe bota, vocerrake, adoleshente, talasemike burra dhe gra, te martuar dhe me femije, gje qe nuk mund te konceptohej 20 vite me pare, kur talasemia ishte akoma nje semundje vdekjeprurese, ndersa aktualisht ajo eshte nje semundje kronike, qe kurohet mire, me transfuzione dhe eliminues te hekurit (qe fatkeqesisht, si pasoje e genit defektoz, grumbullohet ne trupin e njeriut).

Aty takova dhe mjeke te shquar, si babain e transplantimeve te palces se kockes, profesor Guido Lucarelli (Ishte ne Shqiperi ne shkurt 2006 dhe mori persiper te realizoje 50 transplantime te pacienteve vocerrake talasemike) me te cilin kisha shkembyer mesazhe elektronike apo edhe e kisha takuar ne konferenca te meparshme, duke diskutuar per ceshtjen e hapave ne trajtimin bashkekohor te kesaj semundjeje gjenetike. U takova edhe me profesor Alan Cohen, hematologun me te mire te vitit 2005 ne SHBA qe punon dhe studion mundesi te reja ne Filadelfia per kurimin e semundjes se talasemise dhe mjeke te tjere nga Italia, Greqia, Qiproja, Turqia, Singapori, Brazili, Bullgaria, Britania e Madhe, etj.

Aty u permallova, kur takova pa e ditur, delegacionin shqiptar, te kryesuar nga zevendesministri i Shendetesise, Aleksander Sallabanda, dhe i perbere, nder te tjere, nga docentja mjeke hematologe, Eleni Anastasi, dr. Anila Goga, dr. Sashenka Dega, kardiologu Vasil Lushnjari, doktoreshat e Spitalit te Durresit, hematologet Vera Koco dhe Adriana Hatellari, perfaqesuesi i "Novartis" ne Tirane, Gerti Konomi, kryetari i perkushtuar i Shoqates se Luftes kunder Talasemise ne Shqiperi, Musa Zenelaj, dhe paciente talasemike nga Shqiperia.

U takuam si miq dhe te gjithe ata me bashkuan si pjese e vetme e shqiptareve qe ndjekin hap pas hapi ecurine e metodave te reja ne luften kunder talasemise. Ata lane nje pershtypje shume te mire me takimet e shumta me bordin drejtues te TIF it, por edhe me hematologe dhe mjeke te degjuar, psikologe nga vende te shumta te botes, pjesemarres ne konference.

Per me teper, sidomos kur je larg, qofte edhe ne Evrope, ne vendet arabe, apo edhe me larg, ne nje kontinent tjeter si ne SHBA, Kanada, Afrike, e ndien te domosdoshme te jesh edhe me mendje afer Shqiperise, te dish se c'ndodh ne atdheun tend meme, kur merr vesh se c'bejne njerezit e thjeshte atje, funksionaret, shkrimtaret, punetoret, gazetaret, mjeket, si ata mjeke te perkushtuar shqiptare ne Dubai.

Ata, ne biseda me ta per talasemine ne Shqiperi dhe nje miku im i mire ne Tirane, personalitet dhe shkrimtar me ze i njohur ne shume vende te botes, me shtyjne sot t'u drejtohem me nje mesazh human:

Personalisht jam mediator kulturor dhe konsulent per botimet tek organizatat nderkombetare, anetar bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF) me qender ne Nikozi te Qipros dhe konsulent i nje fondacioni qe merret me veteaftesimin e pacienteve qe vuajne nga semundje kronike. Kam realizuar botime dy gjuheshe letrare, perkthime nga letersia shqipe ne frengjisht, por edhe nga frengjishtja ne shqip, botime tek organizmat nderkombetare.

Ne dy librat e mi te fundit, dygjuhesh, botuar nga "Toena", enkas, megjithese permbajne meditime, skica, tregime, kam futur enkas edhe shkrime te miat per talasemine. Tani kam edhe nje detyre tjeter vullnetare: punoj nga afer me Federaten Nderkombetare te Talasemise (TIF), e cila po jep nje ndihmese te madhe edhe per talasemiket ne Shqiperi. Kam krijuar lidhje te ngushta me Shoqaten e Talasemikeve dhe atyre qe vuajne ne pergjithesi nga semundje qe lidhen me hemoglobinopatite ne France.

Ne ate vend te industrializuar ka 6 000 paciente qe kurohen per talasemine dhe afro 60 000 te tjere me drepanocitoze. Ata marrin rregullisht transfuzione gjaku, si dhe eliminues hekuri, Desferal qe injektohet nepermjet nje pompe te posacme qe mbahet nga talasemiket 5 dite ne jave.

Eshte i njejti mjekim si edhe per pacientet talasemike ne Shqiperi qe vuajne nga talasemia: pra transfuzione gjaku dhe eliminues hekuri, Desferal. Shoqata e luftes kunder talasemise ne France ka lidhje te ngushta edhe me paciente dhe shoqata te talasemikeve ne Belgjike, Itali, Algjeri, Marok, Tunizi e gjetiu.

Kjo semundje eshte e perhapur sidomos ne vendet e pellgut te Mesdheut, duke perfshire edhe Shqiperine, Greqine, Italine, Turqine, Bullgarine, por edhe Francen, Gjermanine, Britanine e Madhe, etj., sidomos si rezultat i migrimeve edhe nga vendet arabe. Ka me qindra mijra talasemike qe kurohen, edhe ne SHBA, Kanada, vendet arabe, Australi e gjetiu, perseri si rezultat i vendosjes atje qysh ne shekullin e kaluar te migranteve nga vendet mesdhetare.

Ne Qipro, vend i vogel, ku perqindja e talasemise ka qene shume e madhe, si rezultat i punes se TIF it dhe i masave paraprake, nepermjet diagnozes prenatale, apo edhe sensibilizimit te opinionit publik, talasemia sa vjen e po pakesohet tek popullsia e vendit.


* * *

Hapat e reja qe jane bere ne luften kunder kesaj semundjeje gjenetike qe jane transmetuar edhe kohet e fundit edhe ne Shqiperi, nepermjet shkembimeve te frytshme me TIF, me Italine, Greqine, Francen, Turqine, Zvicren dhe vende te tjera te Europes por edhe gjetiu, me pjesemarrjen ne seminare, kurse formuese, te mjekeve tane te perkushtuar hematologe, por edhe kardiologe, endokrinologe, apo edhe te personelit tone kurues ne pergjithesi, qe lidhen me kete semundje, kane bere qe te na nxisin te ndermarrin edhe ne ne diaspore, nje nisme modeste: nje projekt per talasemiket, sidomos ne zonat e fshatit ne Jug dhe Shqiperine e Mesme, si dhe ta zgjerojme edhe ne Kosove e vise.

Shpresojme qe pervec donatoreve, miq te Shqiperise dhe te shqiptareve, te kemi edhe mbeshtetjen tuaj dhe te lexuesve te gazetes "Koha Jone", si dhe ne pergjithesi te shtypit shqiptar. Kjo semundje gjenetike theksojme eshte e perhapur tek ne ne Shqiperi, Kosove, por edhe ne Greqi, Itali, Qipro, France, SHBA, Kanada (si rezultat i emigracionit ne keto dy vende te fundit), por edhe ne vendet arabe, Brazil, Kine...

Konferenca e dhjete nderkombetare per talasemine ne Dubai, nje vend i pasur, mikprites, i ndertuar mbi shkretetire, me njerez punetore, edhe pse jane praktikues te fese myslimane apo edhe asaj te krishtere, pasi te huajt (80 per qind e banoreve te vendit) jane forca kryesore e punes atje, deshmoi qarte se ecuria e trajtimit klinik te kesaj semundje gjenetike qe ka qene vdekjeprurese para afro 20 vitesh me pare, eshte shume premtuese dhe talasemiket jetojne gjate sot, ne saje te nje mjekimi bashkekohor: me transfuzione dhe eliminues hekuri.

Ndoshta mund te flasim njehere tjeter per kete pike, pasi jane bere hapa edhe nga Ministria e Shendetesise ne Shqiperi, si dhe nga mjeket tane te talentuar hematologe, dhe te fushave te tjera qe merren me talasemiket, jo vetem te brezit te kaluar te te ndjerit profesor Selaudin Bekteshi, prof. Enis Boletini, dr Aferdita Gusho, prof. Aleko Vesho, as.profesore Eleni Anastasi, prof. Anila Godo, dr. Albert Zhuzhuni, e ndjera dr. Vangjelo Grillo (megjithese ishte ne Spitalin e Femijeve ne nje pavijon tjeter dhe jo te hematologjise), zonja Dhoni Adhami, laborante tashme e moshuar, e urte dhe teper e afte per profesionin e saj, qe ndiqte femijet talasemike ne Pediatrine e Tiranes, e shume te tjere. Tanime ka edhe mjeke qe i perkasin brezit te ri qe jane formuar tek ne ose jashte shtetit. Te me falin ata mjeke te perkushtuar qe per mungese vendi, nuk i permend dot te gjithe, por ata gezojne respektin e pacienteve dhe prinderve te tyre.

Natyrisht nuk ka vend ketu per vetelavderim, pasi si kudo edhe ne bote ekzistojne probleme qe kane te bejne sidomos me mbulimin me hematologe dhe specialiste te formuar, ne te gjitha zonat ku eshte e ndjeshme talasemia, si ne Fier, Lushnje, ne Shqiperine e Mesme, apo edhe me ne Jug te Shqiperise. Aktualisht ne Shqiperi ka afro 500 paciente me hemoglobinopati, ku perfshihen talasemia major, drepanocitoza, talaso/drepanocitoza. Jane tre qendra ekzistuese ku behet transfuzioni i mases eritrocitare, e pergatitur per cdo pacient, sipas grupit dhe struktures se tij, me filter leukocitar.

Transfuzioni, sipas shkalles se semundjes dhe nevojes se vete pacienteve, behet cdo 2 3 jave. Ndersa terapia qe ne gjuhen mjekesore quhet "ferrokelante" (pra me eliminues te hekurit qe grumbullohet ne trup) behet me Desferal "sub/cutan" (me pompen e Desferalit apo edhe me injeksion). Kjo eshte edhe terapia me e mire deri me sot, edhe ne vendet e industrializuara. Per drepanocitozat, ka paciente qe i jane nenshtruar transfuzionit, si edhe per talasemiket, por ka edhe te tjere qe nuk kane nevoje per transfuzione te rregullta dhe mjekohen sipas problemeve qe paraqesin.

Natyrisht, nuk pretendoj qe keto te dhena te mbulojne informacionin e sakte per talasemiket apo per ata qe vuajne nga drepanocitoza ne Shqiperi, pasi edhe ne vende si Franca, Britania e Madhe, etj., megjithese here pas here behen sondazhe per te ditur numrin e sakte te pacienteve qe vuajne nga keto semundje gjenetike, jo per faj te prinderve, apo edhe te vete atyre.

Levizja e njerezve dhe migrimi qe ka marre permasa te medha ne te gjitha vendet e botes, nuk japin mundesi te realizohet nje depistim i sakte, pa realizuar masat parandaluese dhe diagnozen prenatale, plotesimin e nje pyetesori te sakte per te gjithe grate qe shtrohen ne maternitete, apo qe shkojne per kontroll ne klinikat apo ambulancat e lagjeve, qysh ne muajt e pare te barres. Shembulli i Qipros ne kete drejtim eshte teper domethenes ne uljen e lindjeve te femijeve me defekte gjenetike...


Ne Shqiperi, ka ndihmuar se tepermi edhe Federata Nderkombetare e Talasemise (TIF), me qender ne Nikozi te Qipros dhe sidomos Presidenti i saj, zoti Panos Englezios, nje biznesmen i suksesshem, i respektuar, qe megjithese para disa kohesh humbi djalin e tij, Zhorzh (Georges), vetem 27 vjec, vazhdon luften e tij kunder talasemise, duke ndihmuar me pervojen e tij, por edhe duke organizuar konferenca nderkombetare ne vende te ndryshme te botes.

Ne numrin e saj te fundit, revista e Federates Nderkombetare te Talasemise "TIF MAGAZINE", me nentitullin "Familja Boterore e Talasemise takohet ne Dubai, janar 2006", botohen edhe takimet e frytshme te delegacionit shqiptar, me bordin drejtues se TIF it, si dhe veprimtarite dhe takimet e perfaqesuesve te larte te kesaj federate me prestigj, me kryetarin e Shoqates te Luftes kunder Talasemise ne Shqiperi, zotin Musa Zenelaj, dhe perfaqesues te tjere te saj, paciente talasemike. Keto jane te shoqeruara edhe me fotografi nga veprimtaria e delegacionit shqiptar ne Dubai.

Eshte botuar se fundi ne shqip edhe libri i doktoreshe Androulla Eleftheriou, drejtoreshe shkencore e kesaj federate me prestigj (TIF), me titull: "Mbi talasemine" dhe po pergatiten te tjera botime, me nismen edhe te gazetareve shqiptare, nder te tjere, si Laureta Roshi, apo te Shoqates se Luftes kunder Talasemise ne Shqiperi. Kjo shoqate ben nje pune te lavderueshme, me kryetar Musain e perkushtuar, nje burre i moshuar dhe qe se shpejti do t'i shtoje radhet e saj me anetare te rinj, duke perfshire edhe ju te dashur lexues.

Ajo nxjerr here pas here broshura informuese per kete semundje, duke pasur ndihmen e tipografeve tane te mire dhe humane, si edhe te vullnetareve te tjere qe e ndihmojne ate. Cdo ndihme qofte edhe modeste e bashkeatdhetareve tane, kudo qe jane, me te holla, me pajisje, me mundesi te ndryshme per talasemiket ne Shqiperi, do te mirepritej nga ana e Shoqates se Luftes kunder Talasemise ne Shqiperi.

Po pergatitet ne anglisht dhe ne shqip, libri "Hope for the future" me deshmi, ne forme ditari nga pervoja 25 vjecare ne fushen e talasemise. Shpresojme te kemi ndihmen se afermi edhe te simotres se TIF, ne Nju Jork "Cooley's Anemia Foundation".

Me shprese se bashkeatdhetaret do ta degjojne thirrjen tone modeste, nisur nga deshira e mire, per te ndihmuar talasemiket ne Shqiperi, apo edhe ne Kosove dhe vise. Respekt dhe mirenjohje.

Nga Alfred Papuciu *
*Anetar bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise
Bashkepunetor per botimet ne organizatat nderkombetare
Bashkepunetor i "Fondation Recherche et Formation pour l'Enseignement du Malade" ne Gjeneve
Mediator kulturor





8 MAJI DHE PERPARIMET NE DIAGNOSTIFIKIMIN DHE MJEKIMIN E TALASEMISE

Ne cdo 8 maj, kudo ne boten e qyteteruar perkujtohet Dita e Luftes kunder Talasemise, kesaj semundjeje te shekullit XX dhe te shekullit XXI qe eshte e perhapur ne rruzullin tokesor.

Ne kete dite, te gjithe ne kujtojme me permallim te gjithe ata femije, adoleshente dhe madhore qe diten te perballojne semundjen vite te tera ne vende te ndryshme te botes. Shembulli i tyre dhe hapat qe jane bere vitet e fundit per diagnostikimin dhe mjekimin e kesaj semundjeje gjenetike na japin shpresa se ne nje dite te afert do te arrihet te gjendet nje kure edhe per talasemiket.

Si anetar bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF) dhe si shqiptar uroj qe te gjithe ne ne Shqiperi dhe ne diaspore te kujtojme fjalet e shenjtores sone Nene Tereza, e cila me modestine e saj jepte gjithmone nje mesazh human: "Ajo qe bej une eshte nje pike uji ne oqean.

Por, nese kjo pike uji nuk do te ishte atje, uji do te mungonte". Silueta e saj ngjyre blu e hapur dhe e bardhe njihet kudo ne bote dhe fjalet e saj shpesh jepen si postulate qe krijojne shpresa per te ardhmen e atyre qe vuajne, qe kane nje semundje kronike, atyre qe nuk kane shume te ardhura, por qe shpresojne per nje te ardhme me te mire.

Ata jane larg pangopesise se njerezve qe mendojne vetem per veten, per rehatine e tyre, pa hedhur syte se diku prane tyre jeton dikush qe ka nje semundje, qe kerkon nje ndihme, nje fjale te mire sheruese. Fjalet e Nene Terezes, e cila paraardhesit e saj nga i ati i kishte nga Shkodra, ku eshte dhe nje rruge me emrin Bojaxhiu dhe do ngrihet permendorja e saj, apo bamiresite e saj, i kalojne kufinjte e vendit te saj ame dhe jane shume kuptimplote ne kete dite perkujtimore te 8 Majit.

Kushdo qe ka ndjekur keto 25 vitet e fundit ecurine ne mjekimin e talasemise veren me bindje se e ardhmja do jete shume me e mire. Kalimi nga trajtimi fillestar ne ate bashkekohor: transfuzione ose hipertransfuzione, shoqeruar me eliminues te hekurit, Desferal, L 1, e se fundi EXJADE, do te krijoje mundesine e realizimit me sukses te transplantimeve te palces se kockes, realizimit te terapise me anen e kordonit ombelikal, si dhe terapive te tjera bashkekohore.

Ditet e fundit, pata fatin sic mund ta kishte edhe ndonje bashkeatdhetar i imi, te takoj drejtoreshen kombetare te "Cooley's Anemia Foundation" ne Nju Jork. Biseda teper e ngrohte dhe e suksesshme me zonjen Xhina Cioffi, me lejon t'u shpreh ne menyre te qarte se se shpejti do realizohen dy eksperimentime te terapise gjenike, diku ne Europe.

Nuk eshte rasti per t'u entuziazmuar para kohe, por ky hap cel rrugen e nje ndermarrjeje kurajoze per shpetimin e jetes se miliona vogelusheve, adoleshenteve dhe madhoreve, ne Europe, SHBA, Kanada dhe gjetiu. Per kete pervoje unikale shpresoj te flasim se shpejti.

Xhina Cioffi eshte nje grua e thjeshte, e matur, me teper pervoje ne fushen e talasemise. Ka nje CV te pasur edhe si konsulente ne Kanada. Ka shkruar edhe libra qe lidhen me talasemine. Talasemia eshte nje semundje gjenetike e perhapur ne Itali, France, Shqiperi, Kosove, Greqi, Qipro, vendet arabe, ne Azi, por edhe ne SHBA dhe Kanada, si rezultat i migrimeve te shumta. "Cooley's Anemia Foundation" si dhe Federata Nderkombetare e Talasemise (TIF) qe e ka seline ne Nikozi te Qipros bejne nje pune te madhe lidhur me diagnostikimin dhe perhapjen e te rejave per talasemine qe ato te shkojne jo vetem ne qendrat kryesore te mjekimit, por edhe ne fshatra e vende ku nuk ka akoma qendra te specializuara.

Ne keto organizma me prestigj dhe me staf te kufizuar, ka vullnetare te shumte, shkencetare dhe anetare individuale, mjeke ne SHBA, Europe dhe ne bote, duke perfshire edhe nga Shqiperia. Ato organizojne seminare dhe kane nje program te gjere edukimi mjekesor qe fillon nga konsultat gjenetike dhe diagnoza prenatale qe mund t'u japin familjeve njoftime te plota mjekesore per t'i ndihmuar qe t'i kene femijet ne shendet te plote.

Gjithashtu, ato japin here pas here njoftime te vlefshme lidhur me trajtimin klinik te pershtatshem per talasemine, ne te gjitha format e saj. Informimi i familjeve qe perbejne nje mundesi te kene paraardhes me genin e talasemise, depistimi i tyre me ane te anketave ne familje, ose gjate konsultave mjekesore te perditshme, apo konsultave para lindjes, sjell mundesi per parandalimin e semundjeve tek femijet e ardhshem.

E domosdoshme eshte edhe diagnoza prenatale e realizueshme qe nga vitet 1970, si pasoje e perparimeve te teknikave te marrjes se materialit gjenetik dhe biologjise molekulare. "Te drejtosh semundjen vetjake, kjo gje mesohet", thote profesori i shquar zviceran, Zhan Filip Assal. Si krijues ne Evrope i te pares njesi te mjekimit dhe mesimit per diabetin, ai pastaj u be pionier i arsimit terapeutik.

Drejtor i nje qendre bashkepunimi te OMS it, ai jep ndihmesen e tij me pervojen e madhe, duke ndihmuar ne gjithe boten paciente dhe personel mjekesor. Ja se si shprehet profesor Assal: "Duhet mesuar pacienti qe vuan nga nje semundje kronike qe te drejtoje semundjen e vet, te ndihmohet qe te jetoje sa me mire duke e patur ate.

Nje i semure qe di te drejtoje mjekimin e vet shmang komplikimet, permireson cilesine e jetes se vet dhe ka kenaqesine te jete me pak i varur nga mjeket, duke e ditur se e ka semundjen. "Cooley's Anemia Foundation" dhe Federata Nderkombetare e Talasemise jane shume te interesuar per gjetjen e rrugeve sa me efikase per te ndihmuar edhe Shqiperine lidhur me diagnostimin e semundjes tek pacientet e mundshem dhe per mjekimin klinik sa me bashkekohor jo vetem ne zonat e qytetit, por kudo ku kjo semundje e shekullit shfaqet, ne format e saj minore apo majore.

Ne kete dite perkujtimore nuk mund te le pa permendur punen e perkushtuar te hematologeve shqiptare, laboranteve, personelit mjekesor ne pergjithesi, qe kane perballuar dhe u kane dhene zgjidhje bashkekohore problemeve qe lidhen me diagnostikimin dhe mjekimin e talasemise.

Puna e tyre, si edhe ajo e Shoqates se Anti Talasemise ne Shqiperi duhen lavderuar. Federata Nderkombetare e Talasemise dhe presidenti i saj, biznesmeni i njohur qipriot, Panos Englezios, kane derguar mesazhe inkurajimi, duke vleresuar hapat e marra nga autoritetet shendetesore shqiptare, si dhe nga qeveria shqiptare per perhapjen e qendrave te luftes kunder talasemise, edhe ne zonat fshatare, si dhe ne rajonet ku kjo semundje gjenetike prek me teper popullsine vendase.

Edhe Organizata Boterore e Shendetesise (OMS) mbeshtet veprimtarite per parandalimin dhe kontrollin e talasemise ne nivel kombetar dhe nderkombetar. Gjithashtu, ne nje numer vendesh, nepermjet cdo byroje rajonale te OMS it, jane hartuar programe kontrolli te hollesishme te bazuara ne rekomandimet e organizates. Rezultatet jane impresionuese ne shume vende.

Diaspora shqiptare, si edhe nje fondacion prestigjioz kane filluar hapat e tyre per te ndihmuar futjen e teknikes bashkekohore edhe ne ato zona te Shqiperise ku akoma nuk jane mjetet e domosdoshme per depistimin e semundjes si edhe te mjekimit klinik te pershtatshem per femijet dhe te rriturit.

Le te shpresojme se edhe biznesmenet shqiptare, si edhe qytetaret ne Shqiperi dhe diaspore, nepermjet ketij mesazhi do te japin ndihmesen e tyre per Shoqaten e Talasemikeve si dhe per institutionet dhe personelin mjekesor qe kujdesen cdo dite per nje jete me te mire per ata mijera paciente qe jane te prekur nga kjo semundje gjenetike.

Nga Alfred Papuciu*
*Anetar Bashkepunetor i Federates Nderkombetare te Talasemise (TIF)


© Albasoul.com 1998-2007
Te gjitha materialet qe serviren ne kete faqe jane origjinale dhe cdo riprodhim i tyre ne cdo forme pa pelqimin tone konsiderohet shkelje ligjore. Jeni te lutur qe te gjithe pa perjashtim te respektoni te drejtat e autorit. Ne respektojme te drejten e autorit dhe per cdo material te huazuar kemi dhene kredite e duhura autorit. Qe te kopjoni materialet tona, duhet te merrni pelqimin e administratorit. Mund te na kontaktoni tek webmaster@albasoul.com.